大野更紗  書名:困頓之人(困ってるひと)  作者:大野更紗(おおの さらさ)

這本書在2014年1月就因為書名及可愛的封面吸引就拜讀了。

讀這本書的同時,

我那沒路用遊手好閒總是被開除每次都伸手向我要錢的腦殘弟弟忽然高燒不退,

(2015年六月確診腦袋好幾年前起就已嚴重有病)

但他平常就不工作沒事就躺著,所以發高燒也是躺在房間裡等醫生和生活費都自己上門,

但我母親很多管閒事去他家探望時,發現兒子怎麼快病死了。

就急忙帶回我們家放在客廳讓他繼續躺著。

一下班回家就看到這三小!!!!

!!!我看到這總是靠寄生別人而活的傢伙出現在我家大吃一驚!!!

他一直持續的體溫高於39度以上不退、極度畏寒衰弱,我只好送他去大醫院,

就醫後因無法確認病因而立刻被收住院,反覆檢查得不出結果後轉送到花蓮慈濟....

我那時候就相當恐懼,我擔心他是跟這本書作者一樣是難治的免疫系統罕疾,

但全家人只有我有穩定工作

我是不是應該快點宰了他或舉槍自盡以脫離以後要養所有血親的人生?

後來確診是[恙蟲病]住院一個禮拜後便出院,回自己家繼續躺著等生活費自己上門。

今年四月我得了淋巴瘤劇痛發燒,家醫科醫生懷疑是癌症,轉診慈濟外科時曾被懷疑是恙蟲病,

但我很熟恙蟲病表示自己沒有持續39度以上的高燒、全身也沒恙蟲叮咬後的焦痂。

最後確診為[貓抓熱]....吃了幾天制菌劑就痊癒了.....

幾個月後我弟右半身迅速癱瘓、視力受損、計算能力低下及失語,

 

又是幾番的轉診及醫學檢查才得知是左腦及額葉多發性硬化症.急性發作

靠北,

!真的是難治的自體免疫性罕疾有木有!

!!!而且是至少七年前就開始的痼疾啊!!!

!!啊啊啊泥瑪200元發票都沒份的幸運E傷不起啊啊啊啊!!

我還是很想宰了他或舉槍自盡,如果我的貓狗都過世了、就是他和我同歸於盡的日子

既然我弟得恙蟲病之後就發作了,那我得過貓抓熱(→欸又沒住院!) 下個可能就是我了!

要我吃藥抑制腦炎一輩子,死掉還比較快活!反正這世界上也沒有人會養我。 

 

回歸正文--- 這本書的心得:

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作者原本和常人一樣,是個年輕又活力充沛的研究生,廿幾歲就常出國救助緬甸難民,

但在某天起忽然連續高燒不退、全身痠痛無力,困頓的全國求醫一年之後才查出病因,

雖然境遇和病況十分悲慘,但罕見疾病受限於健保和社會福利的許多限制而四處碰壁....

最後淪為成為了整個醫療健保體系下的困頓又無力的難民。

 

這本書描寫了病因不明時像無頭蒼蠅般四處求診的驚慌,

耗費多時才確診為「筋膜炎脂膜炎症候群」合併「皮肌炎」,

這是一種免疫系統攻擊自身筋肉細胞的難症,除了發燒、全身肌筋膜發炎,

臀部的肌肉還大面積潰爛,必須包著尿布避免惡臭的組織液及膿血大量湧出,

除了自己健康的身體持續侵蝕殘缺、轉為病痛不斷這段辛酸歷程之外,

也提到了罹患生活無法自理的罕疾後、才深深體會到醫療體系/社福制度的缺失,

明明身體狀況仍無法出院,卻受制於健保的住院天數而必須在病程中被趕出醫院,

明明迫切需要社福制度中的居家介護員,但醫師主觀認定不必要而堅拒無法申請,

雖然樂觀,努力想要找到不依靠家人獨立活下去的方法,

但病程中不僅受限的是自己身體、也受限於獨立生存必備的繁複申請公文,

她也曾在病痛及無助中產生過尋死的念頭。

罹病時她也曾不斷的尋求他人的慰藉,後來被好友婉轉告知影響了旁人的生活...

生命及身體終究是自己的,就算他人再怎麼同理同情,能依賴的始終只有自己。

最後她依然在住院抱病時期不斷與公文搏鬥、努力尋求可協助的社福措施,

親自尋找適合自己身體且離醫院近的住所,待病況穩定後邁出醫院,走向與惡疾共存的人生。

 

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喵的咧明明自體免疫性疾病是女性罹患的機率高!!

如果我弟這種罕見的廢物,還得到罕見疾病又是罕見疾病中罕見的性別!!

這種罕見中的罕見的罕見異類若有作者億萬分之一罕見積極就好 囧

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出院路上:

弟:我做全身檢查時醫生說我的肺有很小的腫瘤 = =)

妹:喔?你問題還真多~~ ( ▔_▔)y-~

弟:醫生問我是不是抽菸?我說我完全不抽。

我:你真的很弱、弱爆! (  ̄ _ ̄)y▂ξ

弟:因為我家有三個大菸槍!妳們!和老爸!!

妹:沒關係啦反正肺這種東西有好幾片。(  ̄ _ ̄)y▂ξ (菸)

我:對啊左邊兩片,右邊三片喔! (  ̄_ ̄)y▂ξ (菸)

弟:硍你們居然還在抽~~~!!!!

我&妹:要死大家一起死啦~不會丟下你的~

 

------2017年補充-------------

港星魯芬前些日子也因皮肌炎過世,有人訛傳是因為飯店床鋪不乾淨

頗好笑....啊哈哈哈.... 不過我媽也以為我弟腦袋的病是因為太愛玩電動 囧 .

這種自體免疫系統疾病似乎年紀越大就越危險

 

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  • 布拉山
  • 你好,我在找困頓之人這本書的書評時, 無意中看到這一篇( google 搜尋"困頓之人" 這篇排第二!!), 看完之後, 又繼續看了好幾篇你的網誌: 長照啦, 葬儀社秘辛啦, 精神病院小點滴啦等等, 很謝謝你的分享!! (其實我是上班摸魚模的很開心---). 在此我想推薦一本書: 許添盛的"不正常也是一種正常" (不知道你看過沒有?) 這是一本用身心靈的角度來看精神疾病的書, 作者本身是精神科醫師, 偶爾也滿不正經的 XD, 我看完覺得滿有收穫的, 和您分享 ^_^
  • 這篇其實是《我發瘋的那段日子》的酸老弟加強版本...
    糟了到底多少人看我藉讀書心得酸自己弟弟 .... (汗)
    --
    太壞了居然跟飛越杜鵑窩一樣是絕版書 XDD
    我的相關閱讀大多是病友自己角度和社會學、報導文學角度,
    精神科醫師寫的....驚覺一本都沒看過!!?
    我會上讀冊找2手來看...
    --
    但其實精神病院裡不只會關思覺失調症,
    有行為問題的智能障礙、結節性硬化症者也會被送進來,
    對我來說這是因為社會無法接納與輔導他們,也缺乏社區照護體制
    所以社會相關書籍(傅柯和高夫曼)我會讀比較多

    月光 於 2017/08/13 21:50 回覆

  • 布拉山
  • 不得不承認看你酸你老弟真的是很有趣啊XDD (其實邊看心裡邊為他捏了一把冷汗說!) 而且酸歸酸, 看得出你們其實手足情深, 心裡頗感動的!
    另外既然有個廢材老弟, 有本"不辦清單: 史上最不勵志的爛泥哲學書" 看來應該滿適合他的 (作者是日本肥宅) ;P

  • 我盡量試著不宰了他.....(汗)
    這本好像看厭世姬推薦過XDDDD

    月光 於 2017/08/28 05:36 回覆