˙用相機的定時好難弄出這種自拍啊 XD
書名: 我發瘋的那段日子:抗NMDA受體腦炎倖存者自傳   作者:  蘇珊娜‧卡哈蘭
   Brain on Fire: My Month of Madness          Susannah Cahalan

在網路上看到簡介就立即被吸引。

首先我自己在精神病院上班,很想知道病患若由完全的妄執幻想被治癒回復清醒,

那他自己對於那段瘋狂失序的人生是怎樣的體認?

再來我的手足幾個月前才因多發性硬化症腦部開刀,對於這類同樣是因免疫系統攻擊自體大腦的病症很好奇。

『你知道甚麼是紅斑性狼瘡嗎?

就是自己的免疫系統把身體其他正常細胞誤認為病菌,

所以攻擊自己的身體的病。我弟的病是一樣的,

他的免疫系統認定大腦是沒有用處的東西,所以想消滅掉大腦。』

---- 我弟住院時期我跟關心他的朋友這麼解釋。

「的確沒什麼用啊…」(吾弟啊~你的朋友非常誠實!)

--------------------------

從很久以前我就認為靈魂或人格是非常物質的東西 (從我察覺故友發瘋起)

人的靈魂與神識終究是腦細胞放電後的化學反應、

只要多巴胺分泌失調或腦器質受損,不管是比爾蓋茲、德瑞莎修女、甚至認識的同學…

都會健忘.失智.自憐自艾.或變成不可理喻歇斯底里目中無人把妄想當現實的混蛋廢物神經病

(↑這個人工作壓力很大是嗎?↑)

作者原本是優秀的新聞記者,在校期間成績出眾、人緣佳、感情及工作平穩,過著平凡正常的生活。

有一天發現手上有一些疹子,而偏執的認定家中有臭蟲,幾度要求除蟲公司消毒,

後來症狀加劇、走在路上會感覺絢麗的廣告燈及熙攘人群繞著自己鮮明的轉動、

海報的文字看起來像在呼吸一樣不斷脹大縮小、地板和牆壁長度高度不和比例圍著自己旋轉

語言能力退化,記憶障礙、無法發音或對旁人說出自己的想法、完整個寫下記錄,

甚至會在採訪時情緒激動、對受訪者胡言亂語,這些都對記者來說相當致命!!

肢體動作也無法控制,到後期連吃飯都需要別人餵食,

會忽然無法自制大哭大笑,或為小事發飆,疑神疑鬼 (雛見澤症候群Lv.5)

無禮推開他人插隊、幻想他人的面容可隨自己思緒急速衰老

偏執的認定自己的父親或醫護人員都是被假扮的想害死自己。

後來癲癇發作住院,經過長時間的治療及診斷才確診為一種新發現的腦部疾病:

抗NMDA受體腦炎(Anti-NMDA receptor encephalitis)

這種病直到2007年才被醫學界知曉,但這種病的存在也許和人類歷史同樣悠長。

所以當時並非很多神經科醫師了解這種疾病,

沒有受到正確診療的患者很有可能被認作思覺失調症(舊稱精神分裂症) 精神病院度過餘生或因病死亡。

(小知識:柏林動物園的有名北極熊Knut就是因這種病癲癇發作、跌入水池溺死)
(影集雙面人魔裡的威爾也設定得這種病,但感覺他根本很正常啊只是偶爾癲癇和失憶)

作者相當幸運,原本幾乎被所有神經科醫師放棄、差點被送到精神病院;

但最後遇到的醫生恰巧參加過這種疾病的研討會,藉由畫鐘面判斷出作者右腦發炎,

更幸運的是這種研究歷程還不算久的病,目前開發出的藥劑療法對作者有效,

(有些罹病者使用同樣的藥卻沒有效果)

神智恢復後對發病期間的記憶是錯亂及模糊的 (作者自訴是一片黑暗),

她以自己新聞記者的專長訪談家人、男友及醫療團隊,

並翻閱已離異的父母輪番照顧她時,留給對方的交班筆記、寫出這本書。

書中提及多種精神疾病徵狀及類似著魔的幻覺:

例如認不出自己親人的精神疾病、總以為自己生病是某個人下藥的被害妄想、

狂躁症、自言自語、思緒鬆散、行為失序、對光影敏感、幻聽幻視、拒食、癲癇‥等。

慢著怎麼好像是史上第一位受天主教驅魔儀式的德國少女:安娜莉絲.米契(Anneliese Michel)?

還有.靈魂離體俯視自己的感覺

(讀生死學系的我挺嚇克的!瀕死經驗中所見的隧道白光三途川花園只是顳葉癲癇的錯覺?)

(畢竟腦細胞完全死透後再活回來的人類也不存在,這難以考據)

(即使如此我還是相信神的存在...而靈魂究竟是~~哈雷路亞)

我原本就很好奇腦部是人類最重要的維生器官,免疫系統怎麼會去攻擊?

這本書也有詳實的解釋,人的免疫力在某種細菌入侵後就會產生針對該病菌的抗體,

例如得過麻疹後、身體就會產生一種對麻疹病毒的專用抗體,終生免疫;

但諸類免疫系統疾病:多發性硬化症、皮肌炎、紅斑性狼瘡、抗NMDA受體腦炎、 貓口腔炎

就是我們的身體在汙濁的世界中、每天對抗生活中數兆種病菌、

製造數兆不同抗體時,不小心把其中之一的某某病毒和正常細胞搞混、

就作者來說,被免疫系統錯誤標定了腦部的NMDA受體,

跟我弟的多發性硬化不同,多發性硬化症是攻擊體積較大的髓鞘質、

多半影響神經傳導功能造成肢體、語言、視聽覺及運算能力損害,極少致命或引起精神疾病,

且病程中大腦會出現纖維化的明顯疤痕,可輕易被CT(斷層掃描)MRI(核磁共振造影) 確診。

(話說羅倫佐的病也是去除髓鞘.....我該感激多發性硬化症的去髓鞘類型沒那麼慘?)

而腦部的NMDA受體 (N-methyl-D-aspartate receptor) 是一種非常細小的分子突觸,

它負責連結每一顆腦細胞使之和諧:

-- 要產生記憶了、把這段代表記憶的電流送到海馬迴儲存、

-- 要拿起筷子了、視神經辨認筷子、還有把拿筷子的技能與動作送到中樞去、

-- 要說話了、把腦子裏的前意識整理一下、還有舌頭運作的技能送出去

-- 眼前出現了一個人,體型五官辨識為:是我混蛋弟弟,提取他失業天數及欠我錢的記憶

→→→ 我們腦子就是這樣經過相當精密繁雜的手續去體驗外在世界、產生情緒與思想邏輯,

    並以同樣繁雜的過程去作出外顯反應!

任何一個小小的動作和感受都是腦部所有細胞、配備著出生以來所有記憶與認知鳴奏的效果。

 

NMDA受體發生異常後等於是各腦細胞都在自顧自的亂放電,

外在表現就是狂躁的發瘋或麻木癡呆,內在表現就是腦袋一團混亂、但卻很難被現代的醫學機械檢測到。

由於作者的症狀最明顯的就是 "思覺失調(瘋狂)" ,

思覺失調症最大的特色類似於人格與思緒的屏蔽,作者的男友和家人表示感覺得出來作者本人還在,

只是被困在不正常的腦子裡,因此對她始終不離不棄。

作者復健期也知道自己做不到以前能輕易應付的生活事項而懊惱,

我認為她能康復有很大的原因除了運氣、也歸功於家人的耐性與支持度。

她的家人在急性發病期間不僅不放棄她、沒直接把她送進安養機構、

而且非常積極的為失去自主能力的作者尋求各種可能治癒的管道;

在她住院期被住院醫師當成白老鼠時捍衛她的尊嚴、

回復期也沒覺得丟臉而把她藏起來與外界隔絕,

男友更願意帶著她參加聚會、父母也讓她獨自去街上購物(雖然作者走失了)

讓作者一步步地回到生活常軌、面對自己。 (這才叫居家照護有木有!!!!!)

然而對照普遍的精神病患,沒發病時其實大多數也和普通人一樣.... (應該?畢竟我看習慣了)

但發起病來就健忘失智自憐自艾轉眼變成不可理喻歇斯底里目中無人把妄想當現實的混蛋廢物神經病!

(↑這個人在精神病院壓力到底多大???↑)

也許有一天人類的醫學能夠進步到讓異常的腦迴路回復正常功能?

在那之前,靈魂脫離異常腦仁那天---是否回歸完好?

我眼前所有註定被關一輩子殘餘型精神病患的活受罪是誰的罪,誰能赦免?

 

不管是哪種免疫系統造成的疾病,都是女性的罹患率高,這本書也有解釋:

現代醫學相信應是因為女性身體有生育功能,

為了防止胎兒被排除,所以女性的免疫系統更加不穩定。

經過數百年的科技與醫學進步,人類對於各種疾病還都只能摸索。

但讀完這本書我依舊質疑靈魂和人格到底存在哪裡呢?

若連與生俱有的白血球和淋巴球都能讓腦子異常、性情和記憶鉅變,

『自我』這種無形的事物會是多麼脆弱的存在?

如果我也得了和我弟一樣的病,那我還是我嗎?

維基百科:  賈桂琳‧ 杜‧ 普雷 (Jacqueline Mary du Pre) 

當醫生跟我說吾弟疑似《多發性硬化症》時我就覺得似乎聽過,

才想起是大學藝術治療課時看過這齣天才演奏家的改編電影 《Hilary and Jackie (她比煙花寂寞)


在電影中賈桂琳問丈夫是否仍會愛著無法再拉琴的自己,
而丈夫則回答:不再拉琴的妳,就不是妳了。
(學生時期覺得她老公真是無情垃圾!但現在TMD完全能理解 囧)

當年教授講評時談到這類耗盡靈魂與生命的藝術家都容易罹患怪病早死,

Professor~~雖然我畢業十幾年了~~但現在我必須吐嘲:

天才罹患的病、吾弟這一介廢材也會得啊!!!!!! 

而且他絕對能比我這種庸材活更久!!!!

吾弟自創一套訓練手腦協調的復健治療方法:
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該死的太鼓達人和熱血行進曲啊啊啊啊啊啊!!!!! 

平常他失業期敢我面前玩電動我就會巴下去但現在他說是復健啊啊啊啊

這年頭的藝術治療還真讓人看不過眼啊啊啊啊啊啊
(玩PS2算藝術治療嗎....????)

不過我本來很擔心額葉切片後人格會改變
(額葉受損人格易產生惡性作用,我很擔心本來就很廢的他更廢且爛)

看起來完全沒變真令人安心呀這混蛋!!!

(改變一件事,他本來比我還愛貓現在沒那麼愛嗚嗚嗚嗚嗚)
(不愛貓的我弟不是我弟只是一個酸臭肥宅啊啊啊)

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吾弟呀~幸好你不是抗NMDA受體腦炎 囧

我可不想在上班的地方看到你 囧

 而且我弟那個蠢才一直搞不懂自己是哪裡生病 囧

反而是當 Key-person (主要照顧者)的我非常積極的去瞭解他的腦子哪裡出現病理問題 囧

(雖然我高中時就認為他腦子肯定有問題----這不重要!)

接著比以往更加關注台灣長照議題(如果他真一輩子都啞吧半癱,我就開槍殺他再飲彈自盡!)

另外我弟急性發作造成半身癱瘓及失語期間,他能做的家事我絕對逼他自理!

也會一直逼他說話(雖然他發病期只有我聽得懂那種破碎鬆散的文句‥‥)

出門也會開車帶著他,盡量讓他與外界接觸。

我不瞭解為什麼多數台灣人的照顧方式是不讓病人做事?

或覺得羞恥?或基於保護病人的理由? 而將患者深深的隔絕在家中。

他開顱、作脊隨穿刺住院時也一樣,我要他單手拿尿壺、單手吃飯,單手洗澡,

頂多尿漬飯粒滿地和洗不到的部位我幫他。

(外人可能以為我是個懶散又凶狠的外籍看護工XDD 但拜託,我是有證照的專業!)

我在安養機構久了,知道失能者容易產生一種恐怖的現象--退化

---因為局部失能者不再繼續打理自身及與外界互動,而造成其他肢體功能與社交能力一併失去。

 

介護士才不是幫人把屎把尿而已!我的工作是維持生命的尊嚴!

即使失去一部分人生,但也千萬不能失去生而為人的自主權。

(By. 精神病院第一線工作者前禮儀師~ 月光)

 

 

--

2016年底補充:我發現讀這篇文章而且按讚的人好多.... @_@)

大概是因為電影即將上映的關係?

在這裡推廣一件事:人格異常的煙毒犯殺人犯不等於精神病患

每當出現隨機殺人魔的時候酸民輿論和警政高層就一再汙名化病友,

擴大抓捕街頭有精神症狀的無害患者、

智障嘛? 我們醫院都滿床了,而且把照顧人的安養機構當監獄用是甚麼心態

某無恥藝人甚至提出要連坐家屬的說法,甚至警政高官認為需簡化強制住院程序?

((這不就跟對岸一樣看不順眼就把人"被精神病"嗎?))

我面對的那些精神病患沒有任何危險性,也不曾預謀做壞事~

只要忽然出現一個隨機殺人犯,平常被社會視而不見的數萬無聲弱勢患者就被牽連,

每天都有家暴、恐怖情人、強姦犯、虐童、詐欺、慣老闆虐待勞工、

白癡官員要替代役和郵差去填補長照缺乏人力的洞!!(喂、你自己來兼差啊蠢官!)

這些都是行為異常以傷害剝奪他人取樂的人格問題,並不是精神病,

真正的精神疾患是腦功能失常造成生活困擾的狀態,

大部分的精神病患on-set於青春期和青年前期大腦發育劇烈變化這段期間,

有些人不幸運發育不完善、或因故產生大腦缺陷;掙扎在妄想與現實之間,

無法照顧自己、會傷害自己、影響家人親友和社會常態;

每個病友....根本不享受於自己的缺陷!

雖然被惹怒的時候我也想把他們破窗往外丟就是了 orz

(日本照護殺人魔大概就我這種看起來很正常的納稅人)

今年起台灣《精神疾病照顧者關懷無障礙專線》啟動,

希望這個社會能對所有被汙名化的疾病與病友家屬更加友善。

想瞭解精神疾病的話還可以讀《精神病大流行》、《當天使穿著黑衣出現》這兩本入門書喔XD

謝謝大家看我的瘋言瘋語 XD

 

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2017年四月再補充:

我被這幾天的流量嚇到了... 多 少 人 看 我 酸 自 己 弟 弟 .

其實我們手足感情很好...大概...就是相親相愛又相殺這樣XDD

另外推薦一部今年四月底將上映的電影《100公尺的人生》

描述同樣是自體免疫系統攻擊腦部的多發性硬化症病友的歷程;

雖然是勵志電影,但實際上除非藥物有效抑制住惡化、且腦神經復原良好,

否則縱使再怎麼憑藉努力和信心或家人的支持...身體還是動不了 "Orz

我弟很幸運的治療一年就成功抑制,並復原到可以工作 (玩PS2真的有效??)

只是依然留下右半肢體較無力、右眼視力較差、而且說話結巴等左腦受損型後遺症。

(((吾弟讀過體專~以前擅長體育的說.... 囧...他這輩子沒料想到手腳不靈活的未來吧)))

去年底有則新聞是英國一位罹病40多年無法減緩症狀的女士,

要求家人公佈自己受病痛折磨的軀體慘況懇求政府通過安樂死...

◎蘋果日報: 媽媽被病折磨離世 英父女苦盼安樂死放行 

偶爾會去想我弟再發作該怎麼辦、治不好該怎麼辦?

但以台灣目前的長照2.0短視近利亂無章法的走向、以及這個社會對障礙者的友善度,

--我似乎還是只有開槍殺他再自盡的選項?^_^) → 安養院員工誠心推薦這最人道。

對,我越研究、越關注,越去瞭解台灣仲介與家庭雇主對待看護移工的剝削奴役,

感受社會對本土介護士專業的不尊重、察覺所有長照機構都為應付評鑑而拼命造假、

發現失能者的懲罰就是被關進護病比不合理、又剝奪自我…甚至 不能養貓 的全控機構、

安養院的動線與硬體設計及消防設計並不為失能者量身打造而活活燒死許多人命...

選擇在社區生活的局部失能者因無障礙設備及他人的歧視和無障礙司機的不友善而痛哭、

.....我就越對台灣長照的未來、

以及失能者自主權與人權  非~~ ~~ 絕~~ 望!!!!

.

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月光 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()


留言列表 (7)

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  • 爙亹
  • 謝謝分享,最近在書店見到這本,買來看看
  • 不錯的報導文學與腦神經學,值得推薦XD

    月光 於 2016/10/30 13:38 回覆

  • whl7782
  • 謝謝您的讀書心得,借轉貼。
    (列入待購書單...)
    THANKS!! a lot!!
  • 醫醫醫醫醫生XDD
    媽媽,有復健科醫生看我寫的東西耶 (樂奔)
    但這篇以根本[心得]之名行精神病去汙名及諷刺長照2.0 之實耶 XD
    我反而要感謝推廣 ^_^

    月光 於 2017/04/21 04:19 回覆

  • 訪客
  • 您好,很喜歡您寫的這篇文,可以分享到我的臉書嗎?(會設定朋友可看)謝謝。
  • 沒問題,請便。

    月光 於 2017/05/09 03:30 回覆

  • 訪客
  • 不好意思,我也可以跟你借這篇文分享嗎?? 而我也只會設定好友才能觀看!!
  • 請慢用^_^

    月光 於 2017/05/16 21:35 回覆

  • JY
  • 月光您好!偶然看到這篇文章,想留一些話在這裡~

    我家人得了思覺失調症十多年了,我感覺她的狀況是「穩定退化中」......orz
    目前最困擾的是,她無法預期的發作尖叫,會吵到鄰居,尤其半夜的時候最慘......
    我們心疼她但也幫不上忙,自己也被吵到沒辦法睡,真的覺得很崩潰......

    因為了解到目前醫學上的極限,所以我開始探索身心靈的領域,本來想說如果能療癒病人的潛意識什麼的,病人應該會好過一點......但後來漸漸覺得沒那麼簡單,畢竟是身體器官真的有異常呀......(我也有讀到一些關於靈魂的說法,不過這部分對於我們一般人來說還是未知吧!有些說法聽起來比較合理,我就姑且相信囉......)

    我可以體會到你文字傳達的一些心情,很真實呀!

    總之,謝謝你寫了這篇文章!
  • 我更開心有家屬願意留言XDD
    辛苦了‥‥我自己每天上班八小時(而且七休一)已經是SAN值的極限,
    所以我知道家庭照護者絕對比我壓力還大。
    我奶奶失智初期有黃昏症候群的時候也讓我們全家雞飛狗跳。
    對我來說睡不好是最痛苦的折磨,請外籍看護之後我就離家了。
    但我也知道這是把屎缺丟給外人承擔Orz
    至於『退化』真的無可避免,我知道腦異常的人會比常人加速衰老,
    很多30幾歲的喜憨兒身體狀況卻已經退化成中老年。
    只能盡力減緩退化速度(跟我的鈣質吸收力一樣回不來了啊~~~)
    --
    我們都有侷限,家屬支持的確非常重要,但血緣至親的愛有侷限;
    全控機構的規章與人力資源運作則以剝奪個體特異性與自由為代價。
    甚至發現關懷只是一種零和遊戲,有人獲取就表示有人犧牲。
    我們也只能盡力去作能力所及的事,然後期待這個社會制度改變....

    我自己讀的是生死學的關係,以前會很喜歡去思索死亡與靈魂,
    但到現在我比較喜歡去探究[生命]本身。
    失智的我祖母已經不是原本那個,但她的生命依舊存在。
    壞掉的我弟也不是原本那個(感覺得出來人格還是有微妙差距!),
    要怎麼說服自己不宰了他、和他相處也是個難題。

    月光 於 2017/05/16 21:32 回覆

  • 訪客
  • 借分享給朋友看,感謝。
    我不會說「加油」這類無用的話,但真心覺得你弟能擁有你這樣一個耐心陪伴的兄弟,真的很棒。
  • 我自身去性別化得相當成功??XDD
    可恥的是其實我對貓以外的動物沒啥耐性,
    日本研究:大多數的介護殺人發生在開始照護的三年內。
    吾弟是運氣好在一年內復原、而且我還沒去申請獵槍罷了。
    我不喜歡疾病失能者被要求成為勵志故事,
    (性格糟糕的人生了病,不可能忽然頓悟變成積極向上的人類典範啊)
    (如果是一個事業成功的霸道總裁因為生病而墮落變成流浪漢的故事我比較喜歡)
    我也不希望照顧者被定位在充滿正能量的大愛人士。
    沒有人想要生病,但也絕對沒有人想要一個生病的家人。
    ---
    這個社會為了美化對照護障礙者的家庭的支持度過低的事實。
    才不斷的膨脹與推銷這些表面漂亮溫馨的故事。
    更多的悲劇被選擇忽視。

    月光 於 2017/05/16 21:00 回覆

  • windkidll
  • 因為電影的關係
    所以來看的
    寫的好詳細
    也謝謝您的經驗分享
  • 謝謝
    (書不是我的重點...重點是我對長照很絕望XDD)
    (只要還有一口氣在我就要一直說這件事XD)

    月光 於 2017/08/28 05:39 回覆